Es frecuente experimentar una profunda tristeza y sensación de pérdida con respecto al afectado. Esto se acentúa cuando la persona afectada tarda mucho en recuperarse o no vuelve a ser la misma.
Estos sentimientos son vividos de manera muy diferente en función de que el afectado sea padre/madre, hijo/hija, hermano/hermana o cónyuge. La sensación de tristeza puede ser especialmente acuciante en este último caso, cuando el/la afectado/a es nuestra pareja.
- Hable de sus sentimientos, si siente que nadie lo entiende o le resulta difícil hablar de esto, busque la ayuda de un psicólogo.
- Hay que aceptar que la situación ha cambiado y debemos adaptamos a ella. El pasado ya pasó y con respecto al futuro hay que mantener unas expectativas realistas en relación con la recuperación de su familiar, Ser extremadamente optimista o todo lo contrario, tirar la toalla, no son actitudes útiles. En esto puede ayudarle el equipo rehabilitador, manteniéndole informado de la situación de su familiar y de los objetivos y pautas de tratamiento.
- Se puede ser feliz de muchas maneras. Hay que buscar el disfrute en las pequeñas cosas.
- Rodéese de personas a las que aprecie y con quien pueda contar en momentos de desánimo.
- La risa es un buen bálsamo. Ríase siempre que pueda y no se sienta mal por hacerla. Busque actividades o personas que le ayuden a divertirse.
Estar continuamente al cuidado de alguien y que nuestra vida gire en torno a él puede ser algo agotador. Por ello:
- Ayúdele y anímele a ser lo más independiente posible. Esto hará sentir muy bien a la persona afectada y lo descargará de muchas tareas a usted.
- No fomente el rol de enfermo: una persona con secuelas por DCA no es un enfermo. Una enfermedad como el resfriado dura un tiempo y se cura sin dejar secuelas. La situación en la que se encuentra una persona con DCA es relativamente estable aunque tiene un enorme potencial de recuperación y aprendizaje. No lo olvide usted y hágase lo saber a él/ella. De esta forma nos motivaremos todos en la recuperación y nos sentiremos mejor. El rol de enfermo sólo sirve para que la persona afectada haga cada vez menos cosas, con el consiguiente deterioro de la autonomía y del estado de ánimo, fomenta actitudes victimistas y puede llegar a ser muy irritante para el resto de familiares y amigos.
- Intente tratar a la persona afectada como al resto de miembros de su familia. Le ayudará a normalizar su situación y, aunque, al principio pueda haber llamadas de atención, en realidad es mejor para él/ella.
- No esté continuamente pendiente de él/ella. Delegue responsabilidades, busque actividades para usted mismo, dedíquese tiempo y cuídese.
Ya hemos comentado que la familia es el mejor coterapeuta en el proceso de recuperación. Y esto porque la rehabilitación de una persona afectada se parece mucho al proceso de educación de los niños. Aunque establezcamos esta comparación, es importante señalar que una persona afectada por DCA no debe ser tratado como un niño.
Puesto que todo lo que se trabaja en las sesiones de rehabilitación tiene el fin de mejorar las destrezas físicas y cognitivas de la persona afectada para mejorar su calidad de vida en todos los ámbitos (familiar, de estudios, laboral y de ocio) adquiere todo su sentido en la práctica de las mismas durante las 24 horas y en los entornas habituales en los que se desenvuelve la persona afectada.
Para ayudar a su familiar debe tener una buena comunicación con el equipo de rehabilitación para que le explique qué objetivos y actividades se están trabajando con él y cómo puede usted ayudar en casa. Recuerde que recibir información de un equipo sanitario o de rehabilitación es un derecho básico así que no dude en hacer uso de él.
Por lo que respecta a la rehabilitación neuropsicológica, puesto que las secuelas pueden ser muy diversas es complicado establecer unas pautas generales. Si su familiar está siendo tratado por un/a neuropsicólogo/a, no dude en consultarle sobre el programa de rehabilitación cognitiva y, en su caso, de modificación de conducta específico que está llevando a cabo y cómo usted puede ayudar.
Si su familiar tiene problemas de atención (se distrae con facilidad, no es capaz de seguir el hilo de una conversación o la trama de una película y le abruman las reuniones familiares cuando hay mucho bullicio):
- Háblenle de uno en uno. No pretenda que se entere de todas las conversaciones que se producen cuando hay mucha gente en casa.
- Háblele sin ruido de fondo (apague la tele, la radio o la música si las tiene conectadas) de manera tranquila y pausada (no tiene que elevar el volumen) y asegurándose de que le mira a los ojos.
- Cuando termine, pregúntele si se ha enterado y que le repita lo que usted le ha dicho.
- Déjelo descansar y no lo sature de conversación o ruidos. Puede que necesite descansar incluso cada 5 ó 10 minutos.
- Si está haciendo alguna actividad de rehabilitación con él/ella, sepa que para mantener su atención es conveniente cambiar frecuentemente las tareas.
- Preséntele las cosas de una en una y no pase a otra hasta comprobar que las ha comprendido y las hace bien.
Si su familiar tiene problemas de orientación (no sabe dónde está, ni la fecha que es, ni quién es él o las personas que le rodean, se pierde hasta dentro de la casa y no es capaz de manejarse solo en la calle porque se pierde):
- La desorientación genera mucha ansiedad e irritabilidad en la persona afectada y puede estar continuamente preguntando cosas que resultan muy evidentes para los demás. No se irrite con él/ella. Los problemas de orientación son frecuentes ante un DCA, la persona afectada no pretende molestar y suelen vivirlo con enorme ansiedad. Responda a sus preguntas con paciencia aunque las repita constantemente. Lo calmará.
- Tenga un calendario a la vista y re-enséñele a leer el reloj (si no puede hacerlo). No le ponga continuamente a prueba si está desorientado para comprobar si ya no lo está. Dígale directamente la fecha y el momento del día en que se encuentra.
- Si se pierde por la casa, ponga etiquetas con el nombre de las habitaciones en las puertas y ayúdelo a guiarse con claves. De nuevo no ponga continuamente a prueba a su familiar y tenga paciencia.
- Revisen las fotos familiares con regularidad para recordarle la cara de familiares y amigos.
